وقتی یکی از عزیزان مان به یک بیماری جدی مبتلا می شود، طبیعی است که تجربه عاطفی مشابه سوگواری را پشت سر بگذاریم. اگر بیماری لاعلاج است، مهم است که در مورد مرگ صحبت کنید و برای پایان زندگی برنامه ریزی کنید. این مکالمات می تواند سخت و بسیار دردناک باشد، اما راه هایی وجود دارد که هم برای شما و هم برای عزیزتان آسان تر می شود.
مواجهه با بیماری لاعلاج
به نظر می رسد زمان می ایستد وقتی درمی یابید کسی که دوستش دارید یک بیماری لاعلاج دارد. شاید شما به طور غریزی خبر را کنار زده اید یا شاید گریه کردید یا وارد عمل شدید. مهم نیست که آن روز چه اتفاقی افتاده است، زمان و زندگی پس از تشخیص بیماری ادامه دارد – صرف نظر از اینکه آیا احساس می کنید برای مقابله با آن آماده هستید یا خیر.
شما و عزیزتان ممکن است درمان های امیدوارکننده ای را دنبال کرده باشید و شاید برای آن بیماری چند وقت داشته باشید. با این حال، در برخی مواقع، بیماری ممکن است پایان پذیر شود و به تدریج پایان آن نزدیک تر شود. هنگامی که بعید است که درمان های بعدی موفقیت آمیز باشند، کارهای زیادی می توانید انجام دهید تا از او و خودتان حمایت کنید.
برخی از حمایت هایی که نیاز دارید عاطفی است. ترس ها و احساساتی که اکنون ظاهر می شوند بهتر است دیده شوند تا نادیده گرفته شوند. برخی از پشتیبانی هایی که نیاز دارید به جزئیات عملی مربوط می شود. مراقبت از پایان زندگی باید ترتیب داده شود و برنامه های تشییع جنازه باید در نظر گرفته شود. مسائل حقوقی و مالی باید در حال حاضر یا در روزهای پس از مرگ رسیدگی شود. این مقاله می تواند شما را در برخی از این مراحل راهنمایی کند و منابع پشتیبانی دیگری را برای شما پیشنهاد کند تا از آنها استفاده کنید.
مقابله با اندوه پیش بینی کننده
اغلب، افراد وقتی می دانند فردی که به او اهمیت می دهند به بیماری لاعلاج مبتلا است، غم و اندوه پیش بینی می کنند. اندوه پیش بینی کننده به معنای دست و پنجه نرم کردن و سوگواری از دست دادن قبل از آشکار شدن کامل آن است.
هنگامی که فردی به بیماری جدی مبتلا می شود، مدت ها قبل از اینکه فرد به بیماری لاعلاج مبتلا شود، غم و اندوه زیادی برای فردی که در حال مرگ است و همچنین برای خانواده و دوستانش وجود دارد. ضربه به استقلال و امنیت، توانایی های ضعیف و چشم اندازهای کوتاه شده از آینده تنها نمونه هایی از زیان های ویرانگری است که بسیاری تجربه کرده اند.
درست مانند غم و اندوه پس از مرگ، خانواده و دوستان ممکن است در هنگام تطبیق با چشم انداز جدید زندگی خود، احساسات مختلفی را احساس کنند. احساسات معمولی در این زمان عبارتند از:
- غم و اندوه
- اضطراب
- خشم
- پذیرش
- افسردگی
- انکار
بسته به نوع بیماری و رابطه ای که دارید، ممکن است احساس صمیمیت بیشتری داشته باشید و مصمم شوید که زمان باقی مانده را حساب کنید. شاید شما به طرز وحشتناکی در مورد آنچه در آینده خواهد آمد مضطرب هستید یا آنقدر روی آخرین راه حل تمرکز کرده اید که همچنان هر فکری را که در مورد پایان وجود دارد را کنار می زنید. احتمالاً آرزوی آزادی دارید یا احساس گناه و درگیری دارید.
اگرچه همه افراد غم و اندوه پیش بینی کننده را تجربه نمی کنند، اما همه این احساسات برای کسانی که تجربه می کنند طبیعی است. ممکن است مراحل زیر در مواجهه با بیماری لاعلاج برای شما آرامش بخش باشد:
- با دوستان یا اعضای خانواده دلسوز صحبت کنید، به خصوص آنهایی که شرایط مشابهی را پشت سر گذاشته اند.
- به یک گروه پشتیبانی آنلاین یا حضوری بپیوندید.
- کتاب بخوانید یا به پادکست های طراحی شده برای مراقبان گوش دهید.
وقت گذاشتن برای خداحافظی
اگرچه از بسیاری جهات دردناک است، اما یک بیماری لاعلاج به شما زمان می دهد تا بگویید «دوستت دارم»، قدردانی خود را به اشتراک بگذارید و در صورت لزوم جبران کنید. هنگامی که مرگ به طور غیرمنتظره رخ می دهد، مردم اغلب پشیمان می شوند که فرصتی برای انجام این کارها نداشته اند.
ایرا بایک، نویسنده کتاب «خوب مردن» و حامی قدیمی آسایشگاه، به افراد در حال مرگ و خانواده هایشان پیشنهاد می کند که این جملات را با یکدیگر مبادله کنند:
- دوستت دارم
- می بخشمت
- مرا ببخش
- متشکرم
- خداحافظ
گاهی اوقات، افراد در حال مرگ، زندگی را حفظ می کنند، زیرا احساس می کنند دیگران آماده رها کردن آنها نیستند. به عزیزتان بگویید اشکالی ندارد که وقتی برای انجام این کار آماده شد، همه چیز را رها کند. این اطمینان که می توانید ادامه دهید – شاید برای کمک به رشد کودکان یا تحقق یک رویای مشترک دیگر – ممکن است تسکین زیادی به او و شما بدهد.
چگونه در مورد مرگ صحبت کنیم
صحبت از مرگ در بیماری لاعلاج اغلب دشوار است. احتمالاً نگران این هستید که اراده طرف مقابل تان را برای ادامه دادن تضعیف کنید یا او را در ترس غرق کنید. صحبت در مورد مرگ ممکن است نوعی رها شدن به نظر برسد، زیرا نشان می دهد که از وعده طولانی درمان چشم پوشی کرده اید. اضطراب، غم و ناراحتی خود شما ممکن است کلمات را در گلوی شما خفه کند.
اما پزشکانی که با افراد مبتلا به بیماری لاعلاج کار می کنند به موارد زیر اشاره می کنند:
- برخی حس اطمینان دارند. برخی از مردم در پایان زندگی با این فکر آرام می شوند که هر اتفاقی بیفتد در آغوش گرفته می شوند، رها نمی شوند.
- برخی می خواهند صحبت کنند. آنها ممکن است از حفظ یک جبهه خوب یا صحبت در مورد موضوعی که آنقدر بزرگ به نظر می رسد خسته شوند که هر مکالمه دیگری را طلب کنند.
- برخی می ترسند و یکدلی می خواهند. آنها ممکن است ترس های متعدد خود را خفه کنند: ترک عزیزان، از دست دادن کنترل، تبدیل شدن به یک بار سنگین و ناتمام گذاشتن کارها و برنامه ها. بسیاری از مردم از مرگ دردناک یا ترس های منعکس شده دیگران می ترسند. به اشتراک گذاشتن چنین ترس هایی و بیان عقاید در مورد مرگ می تواند به افراد کمک کند که کمتر احساس تنهایی کنند. همچنین می تواند درد فیزیکی را که با ترس تشدید می شود، کاهش دهد.
نزدیک شدن به این گفتگوی دشوار
واضح است که همه کسانی که به بیماری لاعلاج مبتلا هستند، آماده صحبت درباره مرگ نیستند. پس چگونه بدانید چه زمانی صحبت کنید و چه بگویید؟ در زیر چند جمله آمده است که ممکن است به شما کمک کند. وظیفه شما در این زمان سخت این است که در را به روی این مکالمه باز کنید و قول دهید که اگر شخصی که از او مراقبت می کنید بخواهد صحبت کند، در آن مکالمه باقی خواهید ماند.
به دنبال گشایش باشید. موعظه یا آهنگی که شنیده اید، کتابی که خوانده اید یا نحوه بیماری و مرگ شخص دیگری می تواند فرصتی برای سخنانی باشد که در را باز می کند. با اظهار نظر، نشان می دهید که آماده صحبت هستید و نیازی به محافظت ندارید.
موضوع را به آرامی مطرح کنید. الیزابت کوبلر راس، روانپزشک و نویسنده کتاب درباره مرگ و مردن، گفتگوهایی را توصیف می کند که با ساده ترین سوال شروع می شوند: “چقدر مریض هستی؟”
در حالی که ممکن است خیلی به انجام منطقی آن پرس و جو نزدیک شده باشید، سؤالات دیگری نیز وجود دارد که می توانید هنگام مواجهه با بیماری لاعلاج بپرسید:
- نگران چی هستی؟
- چطور می تونم کمک کنم؟
- چیزی هست که بخواهی در موردش صحبت کنی؟
سعی کنید ترس هایی که به طور آزمایشی بیان شده اند را با تضمین های صمیمانه رد نکنید، مانند:
- این خیلی دور است.
- البته شما سربار نیستید.
در عوض پرسیدن سؤالات خاص ممکن است کمک کند. بسته به سطح راحتی و استقبال عزیزانتان از موضوعات، سوالاتی که می توانید بپرسید عبارتند از:
- به چی فکر میکنی؟
- مرگ خوب چگونه خواهد بود؟
به اشتراک گذاشتن افکار خود در مورد ماهیت یک مرگ خوب ممکن است کمک کند.
به دنبال مشاوره معنوی باشید. با رهبر مذهبی یا مشاور خود صحبت کنید. کشیشان، خاخام ها و دیگر رهبران مذهبی می توانند به مؤمنان آرامش واقعی ارائه دهند. حتی افرادی که به طور منظم در مراسم مذهبی شرکت نمی کنند ممکن است با پیشرفت بیماری به سمت ایمان خود روی آورند.
در مورد آسایشگاه راهنمایی بخواهید. کارکنان آسایشگاه و مددکاران اجتماعی بیمارستان نیز می توانند به شما و فرد بیمار کمک کنند تا با مسائل مربوط به مرگ دست و پنجه نرم کنید. حتی اگر انتخاب کرده اید که از طیف کاملی از خدمات آسایشگاه استفاده نکنید، برخی از منابع اغلب در دسترس هستند.
از پزشک کمک بخواهید. اطمینان پزشک در مورد چگونگی آشکار شدن علائم فیزیکی و نحوه کنترل درد برای بیماری لاعلاج می تواند بسیار ارزشمند باشد. برخی از پزشکان می توانند به آرامی در مورد ترس ها نیز بپرسند. با این حال، بدانید که برای پزشکان (و پرستاران) غیرعادی نیست که از صحبت در مورد مرگ خودداری کنند. برخی مصمم هستند که همه چیز را امتحان کنند و مرگ را یک شکست می دانند. از آنجایی که انسان هستند، ترس ها و ناراحتی های خاص خود را نیز دارند.
رهایش کنید. کوبلر راس خاطرنشان کرد که افراد در طول بیماری و حتی در طی یک مکالمه به سمت انکار می روند و از آن خارج می شوند. گاهی فکر کردن یا صحبت کردن درباره مرگ خیلی سخت است. اجازه دهید فرد مورد علاقه شما به مکالماتی که بسیار دشوار است پایان دهد. به آنها اجازه دهید افکار و خیالات آرامش بخش را حفظ کنند.
چگونه کارکنان پزشکی می توانند به خانواده ها کمک کنند
وقتی خانواده های بیماران لاعلاج فرصت دارند تا با کادر پزشکی درباره ترس ها، نگرانی ها و سؤالات خود صحبت کنند، ممکن است بهتر بتوانند با مرگ عزیزشان کنار بیایند.
مطالعهای در مجله پزشکی نیوانگلند در سال 2007 گزارش داد که کنفرانس های طولانی تر و همدلانه تر پایان زندگی، استرس، اضطراب و افسردگی را در اعضای خانواده افرادی که در بخشهای مراقبتهای ویژه (ICU) فوت کرده اند، کاهش می دهد. این کارآزمایی تصادفی که در در فرانسه انجام شد، خانواده های 126 بیمار را به دو گروه تقسیم کرد. آن ها در یک گروه کنفرانس های کوتاه و استانداردی داشتند و گروه دیگر در جلسات طولانی تری شرکت کردند و بروشوری در مورد سوگ دریافت کردند. در طول جلسات طولانی تر، کارکنان بر گوش دادن، تصدیق و ارزش گذاری احساسات، تشویق و پاسخ دادن به سوالات و به دست آوردن درک بیمار به عنوان یک شخص تمرکز کردند.
هنگامی که محققان 90 روز بعد با یک نماینده در هر خانواده تماس گرفتند، دریافتند افرادی که در کنفرانسهای پایان زندگی طولانی تر شرکت می کردند، نسبت به نمایندگان خانواده از گروه کنترل، نمره های قابل توجهی در معیارهای استرس، اضطراب و افسردگی پایین تر داشتند.
جنبه عملی برنامه ریزی پایان عمر
تعداد کمی از ما دوست داریم در مواقع سخت به مسائل عملی فکر کنیم اما بررسی بسیاری از این مسائل قبل از اینکه مبرم شوند آسان تر است، اگرچه همیشه ممکن نیست.
بخش های زیر به موضوعات دستورالعمل های پیش مراقبت (که بیان می کنند چگونه یک فرد امیدوار است تا پایان عمر تحت درمان پزشکی قرار گیرد)، خدمات آسایشگاهی و اهدای عضو می پردازد.
دستورالعمل های پیش مراقبت
دستورالعمل پیش مراقبت کمک می کند تا اطمینان حاصل شود که خواسته های مراقبت های بهداشتی و نگرانی های پایان زندگی فرد شناخته شده و مورد احترام است. این اسناد نشان می دهد که پزشکان چگونه باید اقدامات تداوم بخش زندگی را با جدیت دنبال کنند و اینکه کیفیت زندگی یا آسایش باید دغدغه اصلی باشد.
دو دستور العمل مشترک رایج عبارتند از:
اراده زنده. این چهارمین خواسته پزشکی است که در صورت ناتوانی ذهنی یا جسمی فردی در تصمیم گیری، مراقبت های بهداشتی را راهنمایی می کند.
وکالت نامه مراقبت های بهداشتی یا وکیل مراقبت های بهداشتی. این فرم ها یک فرد را تعیین می کنند که در صورت لزوم از طرف یک فرد بیمار اقدام کند.
قوانین ایالتی متفاوت است، بنابراین مهم است که مطمئن شوید هر دستورالعمل قبلی با مقررات محلی مطابقت دارد. یک بیمارستان محلی، آسایشگاه یا سازمان سالمندان ممکن است کارکنانی داشته باشد که می توانند به تهیه دستورالعمل قبلی کمک کنند یا از عزیزتان بخواهید این موضوع را با یک وکیل واجد شرایط در حقوق سالمندان در میان بگذارد. (این عاقلانه است که همه دستورالعمل های قبلی داشته باشند، بنابراین شما باید آنها را برای خودتان نیز آماده کنید.)
یکی از نقص های دستورالعملهای پیش رو، عدم امکان دانستن شرایط دقیقی است که تحت آن استناد می شود، چه گزینه های پزشکی در دسترس خواهد بود و چگونه ممکن است احساسات فرد تغییر کند. با این حال، به جای نادیده گرفتن این موضوع دشوار، در نظر بگیرید که فکر کردن در مورد آرزوهای مراقبت از پایان زندگی می تواند به افراد کمک کند تا ارزش ها و احساسات مربوط به اقدامات پزشکی را که اغلب در پایان زندگی انجام می شوند، مرتب کنند.
صحبت صریح با یک پزشک در مورد سناریوهای پزشکی احتمالی می تواند راهنمایی کند. ممکن است دانستن این نکته مفید باشد که اگر شخصی که دستورات اولیه را نوشته است، در هر زمانی که تحت مراقبت پزشکی است، احساساتش تغییر کند، خواسته های گفتاری او بر خواسته های مکتوب غلبه می کند.
این خواسته ها باید به طور کامل با همه افراد درگیر در ارتباط باشد. مطمئن شوید که شما یا عزیزتان مراحل زیر را انجام دهید:
یک کپی تهیه کنید. هرکسی که در یک وکالت نامه بادوام برای مراقبت های بهداشتی به عنوان وکالت نام برده می شود باید یک کپی از سند داشته باشد و اهداف مراقبت های پزشکی را بداند. وکیل، یکی از اعضای خانواده، و یک وکیل دیگر، در صورت لزوم، باید بدانند که نسخه های اضافی فرم در کجا نگهداری می شود.
با کادر پزشکی صحبت کنید. با پزشکان صحبت کنید تا مطمئن شوید که خواسته ها قابل درک هستند و می توان آنها را دنبال کرد. از آنها بخواهید که یک کپی از دستورالعمل اولیه را در پرونده پزشکی دائمی فرد قرار دهند.
به اعضای خانواده اطلاع دهید. در مورد آرزوهای مراقبت پزشکی پایان عمر با اعضای خانواده بحث کنید. بپذیرید که این موضوع دشواری است. ممکن است با صحبت در مورد یک مورد اخیر در اخبار یا درمان فردی که می شناسید شروع کنید.
به صورت دوره ای تکرار کنید. بیش از یک بار با خانواده و کادر پزشکی صحبت کنید تا مطمئن شوید که خواسته ها درک شده اند. این امر به ویژه با تغییر شرایط بسیار مهم است.
دستورات را احیا نکنید
دستور احیا نکنید (DNR) به متخصصان مراقبت های بهداشتی می گوید که اگر ضربان قلب فرد متوقف شد، اقدام به احیای قلبی ریوی (CPR) یا دفیبریلاسیون نکنند. این سند فقط زمانی نوشته می شود که این اقدامات بعید است که یک فرد در حال مرگ را احیا کند یا زندگی معنی دار را طولانی کند. به طور کلی، در آخرین مرحله یک بیماری لاعلاج، احیای قلبی ریوی به احتمال زیاد منجر به احیای موفقیت آمیز نمی شود.
در اینجا چند توصیه در مورد بهترین استفاده از اسناد DNR وجود دارد:
- تصمیم بگیرید که چه زمانی DNR مورد نیاز است. در مورد نیاز به DNR با عزیزتان و پزشکان صحبت کنید. انواع مختلفی از دستورات DNR وجود دارد و اشکال و قوانین از ایالت به ایالت دیگر متفاوت است، بنابراین مهم است که این موضوع را با پزشک معالج خود در میان بگذارید.
- بدانید که مراقبت های پزشکی همچنان در دسترس خواهد بود. دانستن اینکه حتی با DNR، بیمار به دریافت مراقبت های پزشکی مناسب برای درمان بیماری ها یا آسیب های کوتاه مدت و تسکین درد یا سایر علائم نگران کننده ادامه می دهد، ممکن است اطمینان بخش باشد. پرسنل خدمات اورژانسی که به خانه فرد فراخوانده می شوند همچنان می توانند اکسیژن، داروها و مایعات به او داده و در صورت لزوم بیمار را به بیمارستان منتقل کنند.
- بدانید که چرا نوشتن آن مهم است. شایان ذکر است که پرسنل مراقبت های بهداشتی و اورژانس باید در صورت عدم وجود DNR، سی پی آر را انجام دهند، حتی اگر بیمار از اعضای خانواده درخواست کرده باشد که از این اقدام صرف نظر کنند.
- اصل را در دسترس داشته باشید. به طور کلی، فقط نسخه های اصلی معتبر هستند، بنابراین عاقلانه است که چندین نسخه اصلی از یک فرم DNR داشته باشید. همیشه یک مورد اصلی را در خانه شخص نگه دارید. دیگری باید همیشه توسط بیمار یا مراقب حمل شود.
- پرونده داشته باشید. در بیمارستان ها و خانه های سالمندان، DNR در پرونده نگهداری می شود و در نمودار بیمار ذکر می شود. اشتباهاتی رخ می دهد، بنابراین بپرسید که آیا این کار انجام شده است یا خیر.
تصمیمات دیگری که باید گرفته شود
پیشبینی این موارد از قبل دشوار است، اما ارزش این را دارد که گزینه های پشتیبانی زیر را بخواهید یا نه:
- تهویه مکانیکی: دستگاهی به نام ونتیلاتور یا ماسک تنفسی برای افرادی که قادر به تنفس با نیروی خود نیستند، هوا را وارد ریه ها می کند.
- هیدراتاسیون داخل وریدی: لوله ای که در ورید قرار می گیرد محلولی از آب، قند و مواد معدنی را برای افرادی که قادر به بلع نیستند تامین می کند.
- تغذیه مصنوعی (تغذیه لوله ای): لوله ای که از طریق بینی وارد معده می شود، مواد مغذی و مایعات را برای افرادی که قادر به بلع نیستند تامین می کند.
- همودیالیز: خون برای حفظ تعادل مایعات و مواد معدنی ضروری و پاکسازی مواد زائد از جریان خون برای افرادی که کلیه هایشان قادر به انجام این عملکرد نیستند، از طریق یک دستگاه گردش می کند.
آسایش و مراقبت در آسایشگاه
مراقبت در آسایشگاه – که شامل نیازهای جسمی، عاطفی و معنوی است – ممکن است در خانه یا در خانه سالمندان، مرکز زندگی کمکی، یا اقامتگاه آسایشگاه انجام شود. هنگامی که درمان ممکن نیست و درمان تهاجمی مورد نظر نیست، مراقبت در آسایشگاه تسکین علائم، کنترل درد و حمایت زیادی را ارائه می دهد.
تیم آسایشگاه با بیمار کار می کند تا یک برنامه مراقبت شخصی ایجاد کند. خانواده، شرکا و دوستان نزدیک ممکن است به طرق مختلف به کمک دعوت شوند، مانند کمک به کارهای روزمره مانند غذا دادن و حمام کردن و ایجاد آرامش با خواندن، به اشتراک گذاشتن موسیقی، گرفتن دست و حضور ساده.
برنامه های آسایشگاه بسیار متفاوت است اما به طور کلی دارای ویژگی های خاصی است:
- محدوده خدمات. کارکنان آسایشگاه می توانند داروهای ضد درد تجویز کنند، مراقبت های پرستاری را ارائه دهند و حمایت عاطفی ارائه دهند. قبل و بعد از مرگ، حمایت عاطفی به مراقبین نیز تعمیم می یابد. بسیاری از برنامه ها برای یک سال پس از مرگ، مشاوره سوگ ارائه می دهند.
- یک تیم چند رشته ای. به گفته بنیاد آسایشگاه آمریکا، تیم آسایشگاه معمولاً شامل پزشکان، پرستاران، دستیاران، مددکاران اجتماعی، مشاوران، درمانگران، افرادی که مراقبت های معنوی ارائه می دهند و داوطلبان آموزش دیده ویژه هستند.
- صدور مجوز، گواهینامه و اعتبار. آسایشگاه ها باید دارای مجوز باشند. برنامه های آسایشگاه نیز ممکن است توسط کمیسیون مشترک یا برنامه اعتباربخشی سلامت جامعه تأیید شود، اما هیچ الزام ملی برای این امر وجود ندارد.
- پوشش بیمه. خدمات آسایشگاه در سراسر کشور با بیمه پوشش داده می شود. بسیاری از بیمهگران خصوصی و سازمان های نگهداری سلامت نیز پوشش ارائه می دهند.
همانطور که برنامه های آسایشگاه را در نظر می گیرید، دریابید که چه خدماتی در دسترس هستند، آیا بیمه این هزینه ها را پوشش می دهد و چه هزینه هایی از جیب شما می رود. گاهی اوقات یک طرح پرداخت برای خدماتی که بیمه پوشش نمی دهد در دسترس است.
عاقلانه است که برنامه های آسایشگاه را از قبل بررسی کنید، زیرا ممکن است لیست انتظار برای برخی از امکانات وجود داشته باشد. در نظر بگیرید که از شما چه انتظاری میرود و آیا فلسفه مراقبت آسایشگاه – از جمله استفاده از آنتی بیوتیک ها، احیا و هیدراتاسیون – با فرد مورد علاقه تان و سایر اعضای خانواده مطابقت دارد یا خیر و در مورد برنامه های حمایتی برای مراقبین و در دسترس بودن خدمات بستری بپرسید.
منبع:
helpguide
اضافه کردن دیدگاه
اضافه کردن دیدگاه